LA MIA MALFORMAZIONE….

è da pomeriggio che ci penso,e sto aspettando notizie dal mio amico Rosario…

 

Leggendo il suo blog e vedendo un intervento fatto da una ragazza di reggio che ha la stessa malformazione,TANTI DUBBI mi assalgono e mi stanno macinando il cervello….non vorrei che realmente qualche cosa di “grave” e tossico sia giunto anche a reggio in quelli anni……..

 

Chi leggesse qui,e ne sapesse di piu,se può farsi vivo,mi farebbe un piacere……

 

Sto nella “paura” e nell’incertezza di sapere o scoprire qualche cosa che fino ad oggi neanche consideravo…..bho…..

QUESTO ULTIMO PERIODO…..

Premettendo che mi scuso con chi ha scoperto il mio blog poco tempo fa,e dopo averlo scritto,non ha trovato nessun aggiornamento del caso…..

Dal mio ultimo reale intervento,prima delle mie cartelle cliniche,qualcosa effettivamente è cambiato……

Nella gamba mi è stato tolto la “vite” piu lunga e che teneva in trazione l’osso,non permettendo(come ha spiegato il dottore)la progressiva creazione dell’osso.

Togliendo questa vite,e muovendo un po la gamba ha detto che cosi si sarebbe potuti arrivare molto prima al risultato che c’eravamo prefissati oramai 9  mesi fa……

Ed ora si vive giorno per giorno di speranze,possibilità,sogni e quant’altro……..la possibilità di andare al mare tranquillo e senza nessuno di questi ferri nella gamba,mi “affascina”,però ho scoperto che il farsi programmi,aspettative o quant’altro,è tutto molto approssimativo e alcune volte non puo essere rispettato….ma io ci voglio credeve….voglio sperare che entro fine giugno almeno,mi venga detto che devo essere operato x l’asportazione di tutto il tutore,x poi tenere il gesso x 1 mese(il che sarebbe bruttissimo tenerlo giu al mare,con il caldo,un gesso…).

Lo spero perchè penso che in qualche modo,me lo meriti……e soprattutto prima di me se lo meritano le uniche persone che dall’inizio alla fine mi sono stati a fianco,e cioè i MIEI…….hanno rinunciato a tante cose,ma con la felicità che la mia vita possa cambiare……ed io per questo,e soprattutto x loro,non ho mai smesso di lottare,e mai lo farò…..

 

Detto questo,volevo un attimo tornare indietro nel “tempo” e farvi un piccolo “ricamo” alla cartella clinica che avete visto dei primi miei mesi di vita…….un piccolo remake x NON far passare inosservato una cosa fondamentale x me e che non è che abbia scoperto TANTISSIMO TEMPO FA….

Ogni data che si vede a fianco,e non solo di queste cartelle,ma fino a 4 anni di vita,oltre al mio ricorvero in ospedale,aveva un altro significato:MIA MAMMA ERA CON ME E DORMIVA CON ME…….E MI ERA SEMPRE A FIANCO,ero piccolissimo e non me lo ricordo,ma questo “legame” ancora oggi ci unisce e sempre mi unirà verso lei,che non riuscirei a vederla in modo diversa rispetto a quello che è,cioè MAMMA..(non so se sia chiaro il concetto,ma è un concetto dettato dal cuore e da nient’altro).

 

Discorso mio PADRE…lui è FANTASTICO…..pensando a lui lo vedo come mio primo amico…..mio “compagno di gioco”,MIO TUTTO…TUTTO MIO…

TUTTE QUELLE DATE CHE VEDETE A FIANCO DELLE OPERAZIONI,hanno una “pugnalata al cuore x me”…ogni data corrisponde ALLE NOTTI IN CUI MIO PADRE HA DORMITO SOTTO L’OSPEDALE(ricordo a IMOLA….rispetto alle nostre origini,a dove stavamo e ai partenti,IN CULO AL MONDO)IN MACCHINA……..ogni giorno,ogni data,corrisponde ai sacrifici di un PADRE….un padre che ama un figlio,e che forse meriterebbe di piu dal proprio figlio…(soprattutto in passato)…..però è mio padre…..MIO….ed egoisticamente non smetterò mai di “gridarlo” al mondo intero….MIO E SOLO MIO……

LA SANITà ITALIANA……

Per la Società italiana, come avete potuto vedere, io sono un portatore di HANDICAP.

Essendo dunque, portatore di handicap,e quindi, per avere un “punteggio”di handicapperia(passatemi il termine e scusate anche per lo stesso),ogni tot  di anni(dipende quando vuoi chiedere alla commissione di essere esaminato,x un tuo qualsiasi motivo) devo affrontare una commissione, che viene definita, “Commissione di prima istanza”. In pratica, per spiegarlo brevemente, questa “commissione di prima istanza” è cosi: in ufficio, c’è un tavolo dove da un lato ci sono tre o più persone, che avrebbero e dovrebbero (il condizionale qua è d’obbligo) dare un “punteggio” reale e veritiero sulla gravità della malformazione.
Tralascio adesso, ma ne parlerò più in seguito, il come e con quanta sufficienza queste persone della commissione di prima istanza, “ti” trattano, pensando loro, che TU voglia prenderli “in giro”.

Adesso però, voglio raccontare,in modo semplice e dettagliato quello che sto “affrontando”.
Non tutti sanno queste procedure:
Queste persone della, lo ripeto, Commissione di prima istanza,  danno a te, persona cioè da loro esaminata, una percentuale di invalidità. Questo è un valore (una dunque percentualità) che varia da malformazione a malformazione, alla gravità di handicap ecc…

 

La mia malformazione congenita, se pur è stata giudicata con la percentuale minima consentita, per cui, posso avere alcune agevolazioni da parte dello Stato (46%)

Come dicevo con questa minima percentuale che mi è stata assegnata, posso avere delle agevolazioni, ma questo però non mi hai mai permesso di avere  “agevolazioni” da minorenne(la pensione invalidi).

 

Una volta superato lo scoglio della commissione di prima istanza, non finisce là, infatti si deve fare un altra visita medica questa volta, e in base all’esito di tale visita, quindi,e in base alla percentuale di handicap, si viene “classificati” in un dettagliato “posto” .

Eh bene, a me, non è stato riconosciuto nessun posto, in quanto, non sanno come giudicare la mia m malformazione congenita

La cosa che lascia me  perplesso è che con questo non sapere, si lavano le mani, cioè non mi danno alcuna risposta, non mi sanno rispondere.

Adesso, cioè da adulto, ho alcuni sconti (ad esempio con la creazione della legge 104 noi altri “invalidi” abbiamo delle agevolazioni sull’acquisto di tutto, con un Iva all’8%, anzichè al 20%),però la cosa che mi lascia alquanto perplesso (per non usare altri termini peggiori), è il fatto di non avere mai avuto in passato alcun sconto (In fin dei conti mica ho scelto io o è stata una colpa mia esser nato con questa malformazione?!). Ancor di più mi lascia allibito il fatto di non esser  stato “catalogato” in alcun “posto” in quanto loro non sanno. Vorrei soltanto essere “giudicato” in base alla mia malattia, ed ottenere quindi ciò che lo stato da di diritto alle persone che realmente hanno problemi fisici. E’ allucinante vedere gente che va in giro senza avere alcun problema fisico avendo anche il simbolo di invalidità attaccato sulla macchina.

RINGRAZIAMENTI

Apro questo breve “articolo” per ringraziare i tanti Ragazzi/e che solo qualche giorno fa hanno scoperto l’esistenza di questo forum,e che hanno visitato,”commentato” ed incoraggiato me x questa mia “vita”,che x molti era “oscura…..

Ecco,come dicevo ad un ragazzo che “dentro” la mia stanza d’ospedale è entrato(se pur con un sms),quei giorni non sono stati bellissimi.Il motivo era semplice,vuoi la collocazione del letto(vicino la porta),vuoi il fatto che (modestamente parlando),ero apprezzato e oramai amico di un po di persone,mi sono come ritrovato “solo”.Sicuramente non dalla mia famiglia che anzi,era li ogni minuto ed ogni istante,avendo paura forse che potessi “scoppiare” prima o poi(visto che ero fin troppo tranquillo),non da chi negli ultimi anni,prima come ragazza e poi come amica mi è stata VICINISSIMA,non dagli amici che sapevano del mio intervento e che mi sono stati vicini anche con sms…..

Il mio essere “solo” era dato dal fatto che da quella porta,non è entrato nessuno delle persone che avrei voluto al mio fianco…….e questo lo so,è egoismo mio,perchè nessuno poteva entrare,se non era stato avvisato prima di quello che avrei dovuto passare e dell’operazione che mi aspettava….nessuno poteva entrare perchè a nessuno,PRIMA,avevo detto di venire perchè avevo bisogno(un fottutissimo orgoglio del cavolo),ma questo mi ha fatto “male”….e i miei per primi se ne sono accorti,quando x ogni sms o chiamata,li si brillavano gli occhi dicendomi:”VARDA STORTU CHI TUTTI TI VONNU BENI E TI CERCANO”…..

Facevo finta d’essere felice……e forse anche lo ero,finchè non leggevo l’sms o sentivo cosa mi dicevano,e cliccavo quel pulsante rosso del cell,che finiva la chiamata…….Poi tornava il “buio”,quel “buio” che VOI TUTTI ora,facendo e rimembrando quei giorni d’ospedale,mi state facendo sparire,con quella luce,che piano piano va focalizzandosi…….e allora è come se vi vedessi entrare uno a uno……io nel lettino e voi in fila…..pronti a dirmi di tutto,ad incoraggiarmi,a ringraziarmi e a “sorregermi”…..SENZA MAI PROVARE PENA,perchè sapete che non ne ho bisogno e mi farebbe male…

GRAZIE AMICI.