LOTTA PER VIVERE….INSIEME A ME!

la vita………a tutti i costi

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LE TESTIMONIANZE

Qua inserirò tutte le testimonianze giunte grazie ai vostri commenti
la pag è in continuo allestimento.. quindi passate spesso.
le testimonianze non sono messe in ordine di "importanza" ma di arrivo.
Vi ringrazio per l'aiuto che mi date.

19Aprile 2008 ore 21:50 Testimonianza di Silvia:                Ciao, ho trovato il tuo sito solo stasera cercando su google “ipoplasia congenita”.
Io ho 25 anni e appunto una ipoplasia congenita con fusione tibio-peroneale alla gamba dx che risulta più corta di circa 20 cm rispetto all’altra ma fortunatamente la mano dx è normale (i medici mi hanno sempre detto che questo genere di malformazione colpisce spesso sia l’arto inferiore che quello superiore).
La tua storia mi ha colpito molto perchè a me nessuno ha mai prospettato quest’alternativa: sono stata operata al Rizzoli di Bologna appena nata per un allineamento al “piede” in questione ma di allungamento non se ne parlava, dicevano che la differenza era troppa e fino a circa 6 anni fa mi hanno ripetuto che l’unica alternativa era un ‘amputazione sotto il ginocchio. Ringrazio i miei genitori di non avermelo fatto fare!
Ho letto con attenzione la cartella clinica che hai messo e mi sembra di leggere la mia, per questo io ti sarei veramente grata se continuassi a scrivere su questo blog, in modo da poter sapere se c’è qualche speranza anche per me.
Se posso, avrei una grande cortesia da chiederti: hai scritto che volendo si potrebbero avere le foto del prima e del dopo, sarei veramente curiosa di vederle anche per capire se la mia malformazione è simile alla tua.
Grazie per la tua testimonianza e spero di avere al più presto notizie!

 

 28marzo 2008 ore18:22,testimonianza di Mauro:

ciao sono un ragazzo di 32 anni sono stato operato dal prof kirienko il 30 gennaio 2008 per curare una malformazione neonatale chiamata piede torto congenito.ormai a quasi 2 mesi dall’intervento, il piede sembra aver assunto un nuovo aspetto dopo tanto dolore speriamo si vada verso una guarigione.il primo aprile vado a fare la mia quarta visita di controllo a milano e speriamo di aver finito a girare i bulloni ,cosi finalmente si puo pensare a quando toglierlo,incrociamo le dita e speriamo bene un saluto a tutti.

4 Risposte a “LE TESTIMONIANZE”

  1. luca detto

    ciao silvia avrei bisogno di scambiarmi opinioni con te avendo un problma simile
    aspetto notizie
    grazie un bacio
    luca

  2. SILVIA detto

    Ciao Luca,
    mi fa tanto strano trovare così tante persone con questo stesso problema, non avendone mai conosciute in 26 anni!Sarei felice di scambiare opinioni ed esperienze con te e rimango a mia volta in attesa di tue notizie!
    Silvia

  3. BARBARA detto

    Ciao Luca ciao Silvia,

    sono mamma di un bambino di 3 anni nato con una malformazione simile alla vostra. Non vi nascondo che sono rimasta scioccata da quello che scrivete. Mio figlio ha fatto il primo allungamento a 2 anni! Contattatemi per scarmbiarci info!
    barbara_f@virgilio.it

  4. ambra detto

    ciao silva ,mi chiamo ambra e sono la mamma diun bammbino con la stessa tua malformazione (agenesia ditibia 2°tipo di jones e piede torto congenito)anche ame al rizzoli mi hanno detto la stessa cosa ,amputiamo dal ginocchio in giu’ con una protesi camminerà meglio!Noi non ce la siao sentiti e siamo anati avanti.Ad oggi il mio bimbo presenta una differenza di 12 13 cm .Dobbiamo eseguire anche noi una fusione perone tibiale a breve e stiamo valutando ancora dove operarlo .saremmo molto grati se ci potessi aiutare visto che tu hai na storia simile a mio figlio.grazie ambra

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